資源利用者：社會組織的權利

在人類基因資源利用中，有兩類社會組織發揮著重要的作用：一類是研發機構；另一類是產業公司。可以是經濟營利目的的社會組織，也可以是公益性質的非營利組織，具體可分為醫院、研究機構、醫藥公司、基因公司等。不過需要聲明的是，我們這里所說的社會組織，并不以獨立法人人格為必要條件，任何具有一定的組織結構、從事特定活動、追求特定目的的集體都列入我們的考察范圍，所以某一個醫生團體，某一個研究團隊，都可以是這一權利的主體。

(一)醫院和醫生

醫院是直接與人體接觸的場所，出于診斷和治療的需要，醫生往往要從病患身上取得一些人體組織的樣本以做研究，判明病因。普遍的情況是，醫院也擁有自己的研究機構和學術團隊，而其本身又是一個比較集中而方便的人體組織采集場所，在人體組織問題上，醫生／醫院和病患之間究竟是怎樣的關系呢?醫生和病患之間是否存在一種契約關系?這種契約關系是否可以衍生出對人體組織的權利呢?

有三種情況需要我們加以討論：

(1)醫生基于診斷、治療目的從病患身上分離出來的人體組織樣本，醫生應當不能在未經患者同意的情況下為醫療以外的目的使用。但是如果病患簽署了同意書，寬泛地同意將一切由其身體采集之人體組織供醫學研究使用，這是否可使醫生取得對這些人體組織任意處分之權利?而在獲得相應的醫學研究成果時，也順理成章地取得相應的權利?

(2)對于那種手術后從病患身上分離出的人體組織，在醫療目的或者病患恢復健康方面已無作用(通常被稱作醫療廢棄物)而言，從所有權角度看，應當歸于病患本人。但病患可能被推斷默示地放棄其所有權，由醫院代為處理，這是否使它成為“無主物”，那么醫院或者醫生是否可以取得完整的處分和控制權呢?

(3)如果醫生用不正當的方法，例如欺騙，或以明顯違反病患意思的方式取得、利用、轉移病患的人體組織和樣本，這種不法的行為是否影響醫生基于上兩種情況取得的權利?

我們認為，如果基于前兩種情況，在病患同意將其人體組織供醫學研究使用、病患默示放棄對醫療廢棄物的所有權情況下，醫院應當可以取得對該人體組織的控制權和處分權。而對于后續的研究成果也可以依法取得相應的知識產權，這是沒有問題的。但是如果存在一些欺騙、隱瞞等不正當的行為，醫院的權利就要受到法律上的質疑。對病患來講，醫院不正當地取得病患的人體組織進行研究，在客觀上并沒有對其造成任何身體和精神上的損害(除非醫院研究機構泄露了病患的姓名和病情)，也沒有給病患造成任何物質上的損失，唯一侵害的可能是病患的人格尊嚴權和知情同意權。基于這樣的理由，我們認為，對于醫院的不正當行為，并不必然導致其對人體組織樣本權利的喪失，但是我們應當可以要求對病患進行一些補償或者賠償。補償可以看作是對研究成果商業化成果的利益分享，賠償則是對病患人格權侵害的補救。

(二)研究機構

這里的研究機構與醫院里的研究機構有所差別，但又有很多共同之處。和醫院相比，專門性研究機構有以下特點：(1)是人類基因研究主體，也是人體組織樣本的主要采集者，在整個智慧價值鏈中起著關鍵性的作用；(2)研究目的更明確，研究活動更集中精確；(3)由于受研究經費來源的影響，其研究目的可能會涉及較多的經濟利益和商業驅動，研究的獨立性和自主性受到一定的影響。就研究機構的集體權利而言，其內容與醫院大同小異：(1)通過合法方式獲得病患的人體組織樣本(包括血液)；(2)對人體組織進行研究、分析，并享有相應的控制、處分權利；(3)對研究所取得的成果有申請專利并商業獲利的權利。

(三)商業公司和產業界

產業界對生物科技發展進程中主要有兩個角色：一方面，它們作為資金提供者，提供研究機構和醫療機構以必要的研發經費；另一方面，它們也建立了自己的實驗室和研究機構，對某方面的課題做專項研究。當然，它們更重要的一個角色是將研發成果商業化，回收投資并獲得利潤。客觀上的效應是，給研究活動提供了雄厚的資金，并為參與者之間的利益分配提供了物質基礎和保障。客觀而言，商業公司在生物科技發展中的作用是非常重要的，至少它使很多原本缺乏資金支持、國家都無力幫助的研究項目通過商業化運作形成完整的資金鏈，在客觀上促進了人類健康和醫藥科技事業的發展。但是，它的負面作用在于，由于商業公司追求利潤的目標十分明確，所以商業利潤驅動會相當明顯，通過專利申請固然可以保證它們的投資回報和利潤收入。但是反過來也提高了專利產品的生產成本，提高了相應醫藥產品的市場價格，這對普通大眾來講，增加了不必要的負擔，這就構成了商業醫藥公司和大眾健康權的矛盾。這是不可回避的事實，也是目前還在爭論中的話題之一。簡言之，商業公司目前在生物科技中的作用還是至關重要的，我們同樣需要對它們的權利義務做一個限定，在肯定它們的權利時，也需要有相應的法律制度和行業規范對其進行規制，而不致影響和損害其他相關者的利益。

作為人體組織利用者的社會組織的權利內容：對醫院而言，可通過合法方式獲得病患的人體組織樣本(包括血液)，例如病患明確同意(非手術方式病患身體取得的人體組織)或推定默認(手術后獲得的醫療廢棄物)；對其他研究機構和商業公司而言，可合法獲得病患、健康人、特殊基因攜帶者的人體組織和血液，也可以合法從其他研究機構購得目標樣本；合法獲得人體組織后，對之進行研究、分析，并享有相應的控制、處分權利；對研究所取得的成果有申請專利并商業獲利的權利。

在現有法律框架內，無論是國家還是社區，也無論是基因提供者還是基因研究者，其對人類基因所享有的權利都是無法確定的。但筆者以為即使出臺了各類專門法律法規，要把利益分割得一清二楚也不太可能，因為人類基因畢竟不是一件簡單的物品，即使是其他的動植物基因，目前在權利的分配上也存在非常多的問題。不過，有一點可以肯定的是，人類基因作為構成人類本質的基礎，我們在考慮其利益分配時必須從尊重人的尊嚴出發，使人類基因科技研究的發展更好地為人類服務。

為此，筆者以為，以下五個方面是我們必須考慮的幾個方向：

(1)所有權的確立和使用權的讓渡。從法律上來講，從人體分離出去的毛發、血液、細胞，無論在財產權或是人身權角度，都毫無疑問屬于資源提供者所有。至于這是不是所有權，一般的觀點是，雖然我們同樣認為，基因資源屬于全人類和國家，但是具體到某一個社區，某一個個體，他們對自身的基因樣本應該是有所有權的，即使他們同意將樣本給研究者作為研究之用，他們也并沒有讓渡對該樣本的所有權，而只是轉讓了使用權而已。

(2)控制使用和披露的權利。當基因樣本信息泄露給社區之外的人并被公開時，該社區就很難控制該信息的使用和進一步散布。這些信息不僅能被任何人自由地使用，而且能被用于商業目的，無論是有意還是無意。例如純因學術研究目的被采集的資源有可能被產業者獲得并用于商業目的。既然我們確認基因樣本提供者對樣本的所有權，那么他們應當有權利來控制采集者對樣本的使用和披露，這也是他們保護自己的必需。

(3)商業獲利的權利。非洲國家曾批評西方國家在生物資源和知識產權問題上的欺詐性和虛偽性，指責其一方面誣陷發展中國家竊取知識產權，另一方面卻利用發展中國家豐富的人類基因資源獲得它們的所謂專利從而牟取暴利。因此，基于公平，必須確認對人類基因的使用不是免費的，民族群體能夠借助許可和處分而獲得應有的權益。①對很多地方和偏遠社區而言，對人體基因資源的使用和許可可以增加他們的生活收入。相對于人類基因資源中所蘊涵的極大的商業開發可能性和現實性，基因的擁有者所獲得的利益少之又少，因此商業利益分享的權利在土著社區權利中占有舉足輕重的地位。

(4)獲得公認和承認歸屬的權利。信息源泉沒有得到承認是傳統群體經常抱怨的議題。如果使用者開發的新技術方案是以有關人類基因為基礎的，使用者就必須指明來源；如果自己推向市場的商品或服務是以他人的樣本為依據，就必須予以說明。否則不僅容易誤導學界和消費者，對基因資源的擁有者和提供者來講也是極不尊重的行為。

(5)隱私保密權利。對于某些個人或村莊和地方社區而言，如果由于他們群體所特有的某種疾病癥狀，而成為研究者和產業公司所關注和研究的對象，這是合理的。但是因為被關注，其疾病特性而為公眾所知，從而在社會上導致就業、交際的歧視，就很不公平。因此，如果資源樣本提供者要求對他們的身份、地點、社會關系保密，那么相對者(包括研究者、產品開發者以及相關行政部門)就有義務保守其社區和個人信息。

　　摘自：邱格屏著《人類基因的權利研究/上海法學文庫》